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juillet 2014

LES PATIENTS ONT "LEURS MOTS" À DIRE

Myélome multiple, cancers du colon et du rectum : dépistage, accès à l’innovation et retour à la maison, les associations AF3M et France Côlon appellent les malades à partager leur vécu pour mieux vivre "avec".
Maladies du foie : les mamans de l'AMFE se mobilisent autour d’une campagne choc pour sauver les bébés en dépistant dès le 1er mois de vie les cholestases néonatales !
Dépister, alerter, informer, partager… Les Associations de patients résolument engagées dans une communication utile !

Stéphanie Chevrel
Co-fondateur et DG Capital Image

L’ASSOCIATION FRANÇAISE DES MALADES DU MYÉLOME MULTIPLE (AF3M) DONNE LA PAROLE AUX MALADES

À l’écoute des malades et de leurs proches, l’AF3M a mis en place des tables rondes réunissant patients et entourage afin de faire un état des lieux sur la maladie : quel est le vécu des malades du myélome multiple ? Quelles difficultés ont-ils rencontrées ? Quelles solutions ont-ils mises en œuvre pour faire face à la maladie au quotidien ? ...

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FORUMS DES PATIENTS ATTEINTS DE MYÉLOME MULTIPLE : UN ÉCHANGE D’EXPÉRIENCES CONSTRUCTIF

Le myélome multiple est une maladie rare, environ 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année
(4 888 en 2012 chiffre INCA). Annonce du diagnostic, prise en charge, traitement, effets secondaires, essais cliniques, recherche… Les malades du myélome multiple, comme tous les patients, ont des attentes et des besoins qui ne sont pas toujours suffisamment pris en compte dans leur parcours de soins.

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L'ASSOCIATION FRANCE CÔLON LANCE UNE ENQUÊTE NATIONALE AUPRÈS DES MALADES

Dominique Perriot témoigne : « c'est en discutant avec des personnes qui ont eu le même cancer que moi que je me suis rendu compte qu'au delà des mêmes symptômes, des mêmes signes, nous éprouvions tous ce même mal-être à gérer notre vie quotidienne, d'où la création de l'Association France Côlon. J'ai eu envie de partager mon expérience et de faire savoir qu'il était possible de surmonter cette maladie. »

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INFOGRAPHIE : LE CANCER COLORECTAL ET LES FRANÇAIS

Avec 42 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, le cancer colorectal est un enjeu majeur de santé publique. Il se situe, tous sexes confondus, au 3ème rang des cancers les plus fréquents. Dépistage, accès aux innovations, retour à la maison... Pour répondre au mieux aux besoins des malades et de leur famille, l’Association France Côlon lance une enquête nationale sur le vécu et les attentes des malades.

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UN DÉPISTAGE PRÉCOCE DE LA CHOLESTASE NÉONATALE OPTIMISE LA PRISE EN CHARGE

Camille Thérond Charles, Vice-présidente de l’Association Maladies Foie Enfants (AMFE) et maman d’une petite fille atteinte de cholestase néonatale, témoigne : « Ma fille, qui a été opérée d’une obstruction des voies biliaires à moins d’un mois de vie, va très bien aujourd'hui et elle a une vie de petite fille normale. Les parents à qui on annonce un tel diagnostic doivent garder espoir. »

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BUZZ : CLIP ALERTE JAUNE, PLUS DE 150 000 VUES EN 15 JOURS

Alerte Jaune, la campagne d'information sur le dépistage précoce des maladies du foie des bébés, n'est pas passée inaperçue. L'Association Maladies Foie Enfants (AMFE) réussit avec brio la médiatisation de sa campagne nationale "Alerte Jaune" qui a pour objectif de sensibiliser les mamans sur un ton décalé au risque de cholestase néonatale et à l’importance du dépistage pendant le 1er mois de vie des bébés.

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