Sur 7000 maladies rares 95% n’ont aucun traitement

Le Congrès des Rencontres RARE a eu lieu à Paris les 3 & 4 octobre 2023.
Placé sous le haut patronage de Mme Sylvie Retailleau, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et de M. Aurélien Rousseau, ministre de la Santé et de la Prévention.

"Du territoire à l'Europe" et "Le lien soin-recherche"
Tel était le thème central de cette édition. « Comment renforcer la coordination et la collaboration entre les acteurs locaux et européens, tout en renforçant le lien entre les soins et la recherche. » Les débats laissent ressortir que le sujet principal reste la formation et l’information des professionnels de santé, notamment pour diminuer l’errance diagnostique. Mais, « Le financement reste un problème majeur », confirme un orateur.

En France, 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare et 95% n’ont pas de traitement curatif. Cette situation entraîne de longues errances médicales pour parvenir à un diagnostic : « 70% des symptômes apparaissent dès l’enfance, avec 1/4 des malades qui attendent 4 ans pour que le diagnostic soit envisagé. »
« Elles sont devenues essentielles pour faciliter et promouvoir l’innovation médicale à travers leurs exploitations, notamment par l’intelligence artificielle. Ces avancées représentent une source d’espoir majeur et ouvre des perspectives nouvelles pour une meilleure connaissance des parcours de vie et de soin des patients atteints de Maladies Rares », indiquent les Professeurs Linglart et Canaud. Ils veulent un plan concret et opérationnel, « qui met tout le monde autour de la table pour positionner la France comme leader en Europe dans les Maladies » Ce plan doit être finalisé pour fin janvier 2024.

Pour en savoir plus, https://rareparis.com

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