58 500 femmes se voient diagnostiquées d’un cancer du sein en France chaque année. Un grand nombre d’entre elles, atteintes d’un cancer du sein localisé hormonodépendant de bon pronostic, pourrait éviter une chimiothérapie inutile, source de nombreux effets indésirables et de répercussions importantes dans leur vie quotidienne et professionnelle. La majorité des patientes soignées pour un cancer du sein hormonodépendant s’interrogent sur la nécessité et l’efficacité de la chimiothérapie.
Or, environ 80% des patientes atteintes d’un cancer du sein RH+, HER2-, au stade précoce, ne tirent pas de bénéfice de la chimiothérapie. « Ce traitement lourd a de nombreuses conséquences, donc évidemment, si on peut l’éviter tout en étant sûr d’avoir le meilleur projet de soins, c’est une grande chance pour les patientes ! », indique Laure Guéroult Accolas, fondatrice de l’association Patients en réseau et de Mon réseau cancer du sein.
Faciliter l’information des patientes sur les tests génomiques L’enjeu des tests génomiques est d’évaluer le risque de récidive du cancer, définir une stratégie thérapeutique personnalisée et s’assurer notamment de la nécessité ou non d’une chimiothérapie. Ils ne sont toutefois pas indiqués dans tous les cancers du sein.
« Ce qui est essentiel, c’est que toutes les femmes soient bien informées dès le début de leur parcours de soins afin qu’elles sachent que ces tests existent et qu’elles n’hésitent pas à demander à leurs soignants si elles peuvent elles-mêmes en bénéficier ou non. Près de 10.000 d’entre elles sont concernées chaque année par cette situation. C’est pourquoi nous venons de réaliser un livret d’information qui devrait faciliter l’information de toutes les patientes sur les tests génomiques mais aussi leurs échanges avec les soignants », précise Laure Guéroult Accolas.
Nous avons fait le choix de donner la parole à des patientes et à des soignantsCar, selon une enquête menée en janvier 2021 par l’association Patients en réseau auprès de 625 femmes atteintes d’un cancer du sein et membres de la communauté « Mon réseau cancer du sein », 64% des femmes interrogées n’avaient jamais entendu parler des tests génomiques et 15 % ignoraient totalement leur utilité. Par ailleurs, si 88 % des femmes ont déclaré que leur médecin ne leur avait pas proposé de test génomique, les 12 % de femmes qui en ont bénéficié ont estimé que l’information reçue était claire et rassurante quant à la décision du traitement. « Pour réaliser ce livret d’information, nous avons donc choisi de donner la parole à des patientes qui ont pu bénéficier d’un test génomique et à des soignants : oncologues, chirurgiens, généticiens, anapaths. Leurs témoignages, leurs parcours sont des expériences fortes qui permettent de bien informer sur ce que sont les tests génomiques, à qui ils s’adressent et le bénéfice qu’ils peuvent apporter : c’est-à-dire pour la majorité d’entre elles, de ne pas avoir de chimiothérapie quand elle n’est pas nécessaire ou parfois, au contraire, de confirmer le fait qu’elle soit vraiment nécessaire », ajoute Laure Guéroult Accolas.
Un partage d’expériencesSix patientes ayant toutes bénéficié du test génomique Oncotype DX, l’un des 4 tests génomiques disponibles en France, ont évoqué lors d’un entretien réalisé en complément de l’enquête, de nombreuses zones d’ombre en matière d’information. Par exemple si, selon l’enquête, 55% des femmes ont été informées des tests génomiques par leur soignant, elles ont souligné que le niveau d’information pouvait être très différent d’un professionnel de santé à un autre, mais aussi d’un centre à un autre, soulignant ainsi l’inégalité d’accès à ces tests. De plus, l’oncologue n’est pas toujours le principal interlocuteur ou prescripteur des tests génomiques, de nombreux autres professionnels de santé sont aussi impliqués, comme majoritairement le chirurgien ou le radiothérapeute.
Qui sont les femmes concernées par ces tests ? Comment est pratiqué et quel est l’objectif d’un test génomique ? Quels sont les délais pour obtenir les résultats et comment les comprendre ? Combien cela va-t-il coûter ? Toutes les réponses à ces questions se trouvent dans ce livret d’informations réalisé en partenariat avec la Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée (SFMPP) et le soutien d’Exact Sciences. Il est téléchargeable sur nos différents sites et sera rapidement diffusé dans les centres de soins.
En savoir plus : Patients en réseau,
https://www.patientsenreseau.fr/ Mon Réseau Cancer du Sein,
https://www.monreseau-cancerdusein.com/ -
Mon traitement cancer du sein,
https://www.montraitement-cancerdusein.fr/
Exact Sciences,
https://www.exactsciences.com/