En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies pour améliorer votre navigation, faciliter votre connexion et recueillir des statistiques.

En savoir plus OK

 › ACTUALITÉ

Maladie de Crohn : avec une stomie tout est possible

Press Tv News - Acteurs de Santé Tv - Acteurs de Santé Tv - jeudi 30 avril 2020
par Gaël de Vaumas & Stéphanie Chevrel

Avec la stomie, cette maladie invisible est tout à coup devenue visible. Du jour au lendemain, on savait que j’étais malade.

 

Même avec une stomie, tout est possible !
Pierre-Louis Attwell, jeune navigateur, est atteint de la maladie de Crohn. Un mois après avoir participé à la Solitaire du Figaro, un déchirement de la paroi intestinale l’a conduit aux urgences nécessitant la pose d’une stomie pendant huit mois. A l'occasion de la première Journée nationale des stomisés organisée le 3 mai, en partenariat avec l'Union Stomisés du Grand Sud, il patage son expérience sans détours sur ce sujet tabou qui concerne de plus en plus de jeunes patients. 
Voir la vidéo > ICI
 
« Une stomie consiste à relier une partie du système digestif à la peau et à installer une poche qui va récupérer les matières fécales », explique-t-il.
 
Une stomie temporaire pour permettre à l’intestin de cicatriser
« Plusieurs causes peuvent nécessiter une stomie comme un accident. Elle est assez fréquente chez les patients atteints de la maladie de Crohn, même si ce n’est pas parce qu’on a une maladie de Crohn qu’on aura un jour une stomie ou au contraire, ce n’est pas parce qu’on a une stomie qu’on a la maladie de Crohn. Certains patients atteints d’une maladie de Crohn très virulente ont un système digestif trop détérioré qui ne peut fonctionner normalement. Ils vivront avec une stomie toute leur vie. Dans mon cas, il s’agissait d’une stomie temporaire suite à un déchirement du système digestif. Une partie de mon intestin a été mis au repos permettant de procéder ensuite à la remise en continuité et retrouver une autonomie au niveau du système digestif »
 
De plus en plus de jeunes sont stomisés, de façon temporaire ou définitive
« La première chose qui a changé est le regard que j’avais de ma maladie de Crohn. Avec la stomie, cette maladie invisible est tout à coup devenue visible. Du jour au lendemain, on savait que j’étais malade. Rapidement, je me suis dit : « Ce n’est pas grave. Ni ma maladie de Crohn, ni la stomie ne m’empêcheraient de réaliser mes rêves et mes défis. Finalement, avec le temps, on se rend compte que ce n’est pas gênant, les gens sont bienveillants, les réactions négatives sont rares. La première difficulté de la stomie, c’est de l’accepter. Et puis, on se rend compte que globalement, ça se passe très bien. 
Des patients atteints de la maladie de Crohn sont stomisés de plus en plus jeunes car ces maladies chroniques se déclarent de plus en plus tôt et sont de plus en plus agressives. Toute cette communauté de jeunes va s’affranchir de la gêne occasionnée, accepter son corps. Les jeunes stomisés vont oser parler de leur stomie qu’elle soit temporaire ou définitive et de la façon dont ils vivent avec. Ils vont se prendre en photo avec leur stomie, publier sur Instagram. »
 
Avec ma stomie, j’ai même fait de la plongée !
« Concrètement, la stomie, c’est une poche, un réceptacle qu’on va changer lorsqu’il est rempli. L’une des difficultés quand on pratique un sport et qu’on a une stomie est de toujours avoir avec soi quelques poches d’avance pour pouvoir les changer. Les séances d'éducation thérapeutique permettent d’apprendre à manipuler le matériel et à prendre très vite son autonomie, généralement en deux ou trois jours.
Tout est possible avec une stomie. J’ai fait de la natation et même de la plongée ! J’ai fait de l’exercice en salle de sport, de la musculation et du jogging en portant un lycra pour bien maintenir la poche et éviter qu’il y ait trop de mouvement. Ça s’est très bien passé. »
 
J’ai bien vécu cette expérience
« Lorsque le chirurgien m’a annoncé que j’allais être stomisé, je me suis dit pendant les deux premières minutes : « Non, c’est impossible, c’est une catastrophe qui va mettre en péril tous mes projets ». Puis, j’ai réalisé très vite que ça n’allait pas arriver, ça n’allait pas changer mes plans et ça a été le cas : avec une stomie, on peut tout faire ! Je devais garder cette stomie pendant six mois. J’ai même demandé à mon chirurgien de la garder deux mois de plus parce que j’avais une course à cette période. J’ai bien vécu cet épisode. Si aujourd’hui, je devais être stomisé définitivement, je l’aborderais d’une manière complètement différente et beaucoup plus sereinement. »
 
#AvecMaStomie, un challenge pour la 1ère Journée nationale des stomisés du 3 mai 2020
Pierre-Louis Attwell et Jean-Michel Hedreux, tous deux patients, participent au nouveau challenge lancé à l'occasion de la Journée nationale des #stomisés du 3 mai, organisée en partenariat avec l'Union Stomisés du Grand Sud. "Vivre avec une stomie change considérablement la vie mais n'empêche en aucun cas de relever des défis, petits ou grands", déclare Myriam Teyssie, sa présidente. Les patients stomisés sont encouragés à partager leur défi en photo ou en vidéo avec le hashtag #Avecmastomie pour montrer que #stomie ne rime pas avec fin de vie ! « Ma stomie m’a permis de faire plein de choses, mon plus grand défi pour retrouver confiance a été de prendre mon sac à dos et de partir de la ville du Puy-en-Velay pour rejoindre la ville de Santiago, soit environ 1.700 kms, avec un sac à dos ! J’ai fait ce parcours en plusieurs fois, l’hiver, pour rajouter un peu de difficulté », raconte Jean-Michel Hedreux. « Je suis parti sur un bateau faire une course au large pendant une semaine ! » poursuit Pierre-Louis Attwell. « L’idée à travers ce challenge est de montrer à tous que la vie continue avec une #stomie et qu’on peut réaliser ses rêves ! »
 
Le conseil de Pierre-Louis à un jeune qui serait récemment stomisé
« Il n’y a pas de raison que la maladie change ta vie. Continue à bouger et à vivre ta vie normalement. C’est l’adage du projet #Vogueavec1Crohn, « Même malade, tout est possible ». Alors, même avec une stomie, tout est possible ! »
 
Entretien réalisé en toute indépendance éditoriale par Carla de Vaumas, journaliste et coach sportif, produit par Acteurs de santé Tv, avec le soutien institutionnel des Laboratoires ConvaTec.
 
En savoir plus :
 
Retrouvez l'interview dans le magazine Contact 

 

Télécharger le magazine >ICI 

En savoir plus : 
https://www.convatec.fr/ 
https://vogueavecuncrohn.com/ 


Pour suivre l'actualité en direct → Inscrivez-vous dès maintenant !
Les autres publications « ACTUALITÉ »
Edito
Tous acteurs de santé !
Avec plus de 70 millions de vidéos vues, notre site "acteurs de santé" enregistre une progression que nous ne pouvions imaginer à sa création.

Depuis, les visiteurs ont pu visionner des témoignages d'experts, de patients, d'aidants, de scientifiques et d'industriels. La rigueur de nos sujets et l'indépendance de nos reportages ont été reconnues par la norme HealthOnNet (HON).

Nous tenons à remercier "les acteurs de santé" qui ont donné de leur temps pour répondre à nos questions et les chercheurs de la Fondation HON pour la pertinence de leurs remarques.Nous voulions délivrer au plus grand nombre des informations de qualité, le score des visites est la réponse que nous attendions.

Gaël de Vaumas.
Copyright 1998/2020 © Press Tv News - Tous droits réservés - Informations légales - Contact