Cancers masculins et féminins, lymphoedème, douleurs chroniques, fibromyalgie, sclérose en plaques, VIH, maladie de Crohn, méningite, syndrome de Guillain Barré… 20 patients et aidants de 12 associations se mettent à nu dans un calendrier décalé pour briser les tabous et interpeller l’opinion et les acteurs de la santé sur leur quotidien avec la maladie, leurs attentes et leurs besoins. Le calendrier réalisé par la photogaphe Nathalie Oundjian, sur une idée originale de Claude Touche, CEO eVedrug, et mis en scène par Acteurs de santé, a été présenté en avant-première et en présence des douze associations au Festival de la Communication santé.
Surprise et émotion
« Ce que je préfère dans mon métier de photographe est de mettre en lumière des personnes qui n'ont pas l'habitude de l'être », indique la photographe Nathalie Oundjianqui a réalisé ces photos en noir et blanc. Dévoilées en présence de toutes les associations, à l’occasion des 30 ans du Festival de la Communication Santé, les photos rassemblées dans un calendrier ont suscité surprise et émotion à l’instar de ce participant, Serge Guérin, sociologue et auteur, « Un moment d’émotion et de vérité où douze fragiles montrent leur force avec élégance et humour. Vous nous avez donné une leçon de savoir vivre. Merci ! » ou de Carole Robert, présidente de Fibromyalgie France, qui a pris la pose pour le mois de septembre : « Ce qui fait la magie de l’action collective, c’est cette harmonie entre nous depuis des semaines. Quand l’objectif est commun et unitaire, la voie est toute tracée. Ce fut une parenthèse enchantée avec et autour de chacune de nos maladies ».
Un message illustre chaque page du calendrier
« Je me suis mise à nu pour faire avancer les essais cliniques et pour enfin proposer un vrai traitement contre le cancer du sein triple négatif », proclame Dorothée Vandaele, Les triplettes roses. “Mobiliser les hommes pour qu’ils se mettent à nu devant leur médecin et soient dépistés des cancers masculins”, prône Olivier Jérôme, Cerhom, ou encore, « Faire que plus jamais un enfant ne meurt de méningite, maladie foudroyante qu’on peut prévenir », alertent » Patricia et Régis Merhant-Sorel, Association petit ange ensemble contre la méningite. Chacune des photos est accompagnée d’un message pour rompre l’isolement, se sentir bien dans son corps, pratiquer de l’exercice physique ou accélérer le développement de nouveaux traitements.
La maladie fait rencontrer de belles personnes
Edwige Vattier, atteinte d'un cancer du sein Triple négatif et adhérente de l' Association Francophone pour Vaincre les Douleurs, AFVD, pose dans ce calendrier dont elle a aussi réalisé le graphisme. Elle témoigne : « Ce projet me tenait à cœur : on montre toujours des rugbymans ou des footballeurs qui sont en réalité des gens comme tout le monde. Mettre en avant des personnes nues qui ont une maladie, un handicap, c'est faire découvrir autour de soi la maladie telle qu'on ne la montre pas habituellement, avec beaucoup plus d’émotion que d'en parler ». Elle raconte sa rencontre avec les autres modèles au Festival de la Communication Santé : « Nous ne nous connaissions pas et ne nous étions pas rencontrés lorsque nous avons fait le calendrier. Nous avons fait connaissance dans les coulisses, quelques minutes avant de monter sur scène ! Le fait de se voir tous ensemble nous a donné une incroyable énergie. Nous nous sommes immédiatement tous bien entendus. Nous avons découvert les pathologies et les problèmes particuliers des uns et des autres… La maladie fait rencontrer de belles personnes. »
Une initiative d’eVeDrug soutenue par le Festival de la Communication Santé et Acteurs de santé.« EVeDrug est une société qui s’occupe de pharmacovigilance. Nous travaillons avec les laboratoires pharmaceutiques, les académiques et les institutionnels au service des associations de patients et des patients eux-mêmes. Nous avons voulu rendre hommage aux patients », indique Claude Touche, CEO d’eVeDrug, à l’origine de cette idée originale. Une aventure qui n’aurait pu voir le jour sans le soutien de Dominique Noël, Présidente du Festival de la Communication Santé : « Ces personnes admirables ont osé témoigner avec pudeur et dignité pour faire connaître et sensibiliser à leur maladie. Je vous incite à acheter ce magnifique calendrier. » Stéphanie Chevrel et Gaël de Vaumas, co-fondateurs d’Acteurs de santé Tv, ajoutent : « Acteurs de santé Tv a toujours donné une large place à la parole des patients et à leurs associations. Fédérer 12 associations de patients sur un projet commun nous a tout de suite plu ! »
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