Leur objectif ? Interpeller les professionnels de santé, les institutions, les politiques, les industriels et les médias afin d’accélérer la recherche, de sécuriser la prise en charge des patients de plus en plus traités à domicile, de simplifier et fluidifier les parcours de soins et de mieux prendre en compte les aidants et leurs proches.
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C’est sur une idée originale de Claude Touche, CEO de eveDrug, mise en scène par la photographe Nathalie Oundjian et soutenue par Stéphanie Chevrel et Gaël de Vaumas, Acteurs de Santé Tv que le calendrier 2020 “Les associations de patients se mettent à nu pour…” a vu le jour. Ce calendrier, auquel ont participé 12 associations et 18 patients, proches ou aidants, est vendu au Prix de 20 euros. Les bénéfices sont intégralement reversés aux associations de patients.
Rendre hommage aux patients
“Toutes les avancées majeures actuellement se font grâce aux patients. Leur proposer de poser nu pour un calendrier un peu décalé, présenté au Festival de la Communication Santé, c’est leur rendre hommage et offrir une très grande visibilité à leurs associations dont certaines sont peu connues”, explique Claude Touche, CEO eVeDrug. "C'était assez audacieux de mettre des gens nus qui n'en ont pas l'habitude. Finalement, cela s'est passé à merveille, les patients m'ont fait confiance, ils se sont livrés", Nathalie Oundjian, photographe. “A travers de magnifiques et émouvantes photos, les patients partagent leur intimité. C’est une leçon de vie”, Stéphanie Chevrel,Présidente de l'Observatoire de l'Information Santé, DG Acteurs de santé Tv. “Alors que le Festival réunit depuis 30 ans l’ensemble des professionnels de la santé, la place des patients n’a jamais été aussi présente. Le patient qui va vivre avec une maladie chronique a aussi une vie privée, des enfants, des amours. Il va devoir reprendre son travail. Il a besoin de savoir ce qu’il va devenir, de communiquer. Aujourd’hui, il ne peut plus être simplement catalogué comme un malade”, Dominique Noël, Présidente du Festival de la Communication Santé.
12 associations de patients se mettent à nu pour …
“Montrer que les patients atteints de sclérose en plaques n’ont rien à cacher !” Sébastien Kübler, Ligue contre la sclérose en plaques - “Sensibiliser les patients atteints de cancer et de lymphœdème à l’importance de l’activité physique et sportive.” Eléonore Piot de Villars, Lympho’sport - “Mettre un visage sur les douleurs chroniques.” Edwige Vattier, Association Francophone pour Vaincre les Douleurs, AFVD - “Donner l’envie aux patients atteints de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique d’aller chercher toutes ces petites ressources que nous avons en nous.” Jean-Michel Hedreux, AFA Crohn RCH - “Faire que plus jamais un enfant ne meurt de méningite, maladie foudroyante qu’on peut prévenir.” Patricia et Régis Merhant-Sorel, Association petit ange ensemble contra la méningite - “Faire avancer les essais cliniques pour enfin proposer un vrai traitement contre le cancer du sein triple négatif.”Dorothée Vandaele, Les triplettes roses - “Dire aux malades atteints du syndrome de Guillain-Barré qu’on peut s’en sortir.” Claude Pinault, Groupe de soutien aux patients atteints du syndrome de Guillain-Barré - “Rompre l’isolement des personnes touchées par un cancer, leur permettre de trouver la bonne information et faciliter leur quotidien.” Laure Guéroult-Accolas et Emmanuel Gervier, Patients en réseau - “Combattre et mettre K.O. la douleur persistante et la fatigue chronique fibromyalgique.”Carole Robert, Fibromyalgie France - “Apporter un message d’espoir aux femmes atteintes de cancer pour qu’elles se sentent bien dans leur peau et restent confiantes.”Sophie Roger, Association Skin - “Mobiliser les hommes pour qu’ils se mettent à nu devant leur médecin et soient dépistés des cancers masculins.” Olivier Jérôme, Stéphane Beaumont, Fabrice Bossaert, Christian Wiltord, Gilles Ouvriez, Claude Riche, CERHOM - “Appeler les ados et les parents atteints d’une maladie chronique et plus particulièrement le VIH, à sortir de l’isolement et venir trouver du soutien auprès de professionnels.” Lova Eulalie et Amine Belhadj, Dessine-moi un mouton.
Deux jours de séance photo, un sacré défi relevé par les patients !
“J’avais cette idée qui me trottait dans la tête, demander aux patients de poser nu pour les 30 ans du Festival de la Communication Santé. Lorsque j’ai exposé cette idée à Stéphanie Chevrel et Gaël de Vaumas, Acteurs de santé Tv, ils m’ont immédiatement répondu, “C’est oui”! Il me fallait l’aval de Dominique Noël, la présidente du Festival qui a tout de suite été emballée! Il ne nous restait plus qu’à convaincre les associations de patients!”, explique Claude Touche. “Et ils l’ont fait, ils ont tous accepté, certains un peu inquiets mais confiants. Et ca a marché. Nous avons même réussi à les interviewer après la séance. Certains ont trouvé l’interview plus difficile que la pose et d’autres… exactement l’inverse!”, raconte Stéphanie Chevrel dans un éclat de rire. "La cause est plus qu'intéressante, elle est porteuse d'espoir. Mettre en lumière des gens qui n'ont pas l'habitude d'être mis en avant est l'une des choses que je préfère réaliser dans mon métier de photographe", confie Nathalie Oundjian, photographe. “Nous sommes très honorés de faire partie de cette initiative formidable qui met en scène des personnes admirables qui ont osé et qui osent tout pour faire connaître leur maladie, pour faire avancer la recherche et la science”, ajoute Dominique Noël.
Séance photo, les coulisses …
« Qu’est-ce qui peut m’arriver ? Rien. Rien du tout ! » Claude Pinault, Groupe de soutien des patients atteints du syndrome de Guillain Barré - « Étonnamment, une fois qu’on a tous été sous les flashes, et bien finalement, je me suis trouvée très à l’aise ! »Laure Guéroult-Accolas, Patients en réseau - Mon réseau cancer du sein - « Une séance photo qui s’est bien passée avec toujours une petite intimidation au début. Encore une super expérience de vécue ! » Sébastien Kübler, Ligue contre la sclérose en plaques - « Une séance photo étonnante ... Étonnante ... » Carole Robert,Fibromyalgie France - « Une super photographe, une bien bonne ambiance et tout ce qui va bien afin de se décontracter. » Olivier Jérôme, CerHom - « Je n’ai aucun problème pour me mettre à nu car en tant que malade, on se met à nu régulièrement devant les médecins, devant tout le monde. » Edwige Vattier, Association francophone pour vaincre les douleurs, AFVD - « L’association m’a servie d’habits au cours de cette séance photo. » Dorothée Vandaele, Les triplettes roses - « Le fait de se mettre à nu pour exprimer cette cause m’a beaucoup plu. » Emmanuel Gervier, Patient en réseau - Mon réseau cancer du poumon - « Un peu d’appréhension au début car ce n’est pas ma zone de confort. Mais en même temps, c’est précisément pour cela que je suis venue ! »Sophie Roger, Association Skin - « Il faut se déstresser, se détendre. Et puis après ça va ! On est plus à l’aise. C’est bien. » Régis Merhant-Sorel, Association petit ange ensemble contre la méningite - « Bien, bien... Je m’attendais à quelque chose de plus stressant, mais en fait j’étais à l’aise ! » Lova Eulalie, Dessine-moi un mouton - « Une fois lancé, le stress passe. C’est plutôt une expérience agréable. » Amine Belhadj,Dessine-moi un mouton - « Très à l’aise ! L’exercice a plutôt été facile. » - Jean-Michel Hedreux, AFA CRohn RCH – « Je n’avais plus un corps de malade abîmé par la maladie, avec des cicatrices, avec des œdèmes. Je me suis trouvée belle. Je me suis sentie un peu une star aujourd’hui. Et ça c’était chouette. » Éléonore Piot de Villars, Lympho’Sport.
Un calendrier vendu au profit des associations
Les 12 photos ont été rassemblées au sein d’un calendrier, vendu au profit des associations de patients au prix de
20 euros, à l’occasion des 30 ans du Festival de la Communication Santé. Il peut aussi être commandé :
info@evedrug.eu -
“Les bénéfices seront partagés entre toutes les associations, c’est vraiment important pour elles. Avoir réalisé un calendrier, c’est bien, mais l’acheter, c’est encore mieux”, conclut
Claude Touche.
CALENDRIER EN VENTE AU PRIX DE 20 EUROS
AU PROFIT DES ASSOCIATIONS DE PATIENTSCOMMANDE :
info@evedrug.eu
Reportage effectué par Acteurs de santé Tv, partenaire média du 30ème Festival de la Communication Santé, à l'occasion du Calendrier 2020 " Les associations de patients se mettent à nu pour...", réalisé sur une idée originale de Claude Touche, eVeDrug, avec Nathalie Oundjian, photographe & Stéphanie Chevrel et Gaël de Vaumas, Acteurs de santé Tv.