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 › ACTUALITÉ

Haut le poumon ! Une web série pour briser les tabous sur le cancer du poumon

Mon Réseau Cancer du Poumon - mardi 26 novembre 2019
par Gaël de Vaumas & Stéphanie Chevrel

VOIR LES ÉPISODES SUIVANT > ICI 
Bien que près de 30 000 personnes en France décèdent chaque année d’un cancer du poumon, les progrès significatifs dans le diagnostic et les nouveaux traitements suscitent de nombreux espoirs. Les personnes vivent de plus en plus longtemps à des stades plus avancés de la maladie. Le cancer du poumon devient ainsi, pour nombre d’entre eux, une maladie chronique générant un besoin d’accompagnement. L’association Patients en réseau, sollicitée par des pneumo-oncologues qui déploraient le manque d’associations de patients dédiées au cancer du poumon, a conçu et développé - avec l’expertise de son premier projet, Mon Réseau Cancer du Sein -, une plateforme pour accompagner les patients et leurs proches : Mon Réseau Cancer du Poumon.
 
Une web série originale en 18 épisodes
Si le principal facteur de risque reste la consommation de tabac, 15% des malades n’ont jamais fumé. Les autres facteurs et les symptômes d’alerte sont méconnus et les patients, souvent stigmatisés et culpabilisés. Pour mieux connaître et briser les tabous sur ce cancer, Patients en réseau et Mon Réseau Cancer du Poumon ont réalisé, Haut le poumon !. Cette web série originale de 18 épisodes est en compétition au 30ème Festival de la Communication Santé. « On ne sait pas qui sont les patients atteints d’un cancer du poumon. Pire, il n’y a pas de signe extérieur, on ne les voit pas et ils se sentent particulièrement isolés. L’idée de ce programme est de donner la parole aux utilisateurs de notre réseau social. C’est une des premières fois que les personnes touchées par le cancer du poumon font entendre leur voix ! », indique Laure Guéroult-Accolas, fondatrice de l’association.
 
La parole des patients pour démystifier le cancer du poumon
Diagnostic, annonce, symptômes, idées reçues... 7 patients de Mon Réseau Cancer du Poumon, répondent à 18 questions. Ils décrivent avec leurs mots, tantôt avec humour, tantôt avec gravité, la diversité de leur mode de vie et de leur maladie qui nourrit beaucoup de mythes. « Ce sont des personnes de tous âges, de tous horizons, de toutes professions - hommes, femmes, jeunes, vieux, beaux ! Chacun a une qualité commune : l’empathie », confie Renaud, l’un d’entre eux.
De l’image de ce cancer aux informations reçues, il y a bien souvent un gouffre. Patients en réseau permet de rompre l’isolement et aussi d’apporter des réponses personnalisées aux patients. « Je me sens un peu utile en apportant mon retour d’expérience à certaines personnes qui peuvent être confrontées à des situations que j’ai déjà connues », explique Jean-Claude, un patient.
 
Patients en Réseau, les patients au coeur de la démarche
Plus qu’un réseau de personnes et d’informations, l’association place les patients au centre de sa démarche en leur offrant une plateforme où partager leur quotidien, faire entendre leur voix ou encore se rencontrer lors des différents évènements organisés ou relayés par le réseau. « J’avais besoin, à un moment donné d’avoir des informations fiables. Partager des impressions avec des personnes qui avaient traversé ou traversaient la même chose que moi. Puis, ensuite être tenue au courant des évènements sur ce sujet et pourquoi pas y participer », confirme Carole.
1 000 personnes ont déjà rejoint Mon Réseau Cancer du Poumon, 600 sont des patients, les autres sont des proches.
 
Le cancer du poumon, une très mauvaise réputation
« Novembre est le mois de la sensibilisation au cancer du poumon. Pour autant il y a une méconnaissance de cette maladie assez difficile à diagnostiquer et où communiquer sur la prévention et le dépistage est très important », indique Laure Guéroult-Accolas.« Les patients qui ont un cancer du poumon n’ont pas le réflexe de parler et de partager leur quotidien car trop souvent, ils pensent que cela ne sert à rien. Ils ressentent un sentiment de culpabilité lié au tabagisme, de colère ou d’injustice et bénéficient beaucoup moins du soutien de la société. Ce cancer a encore très mauvaise réputation. Nous voulons leur montrer que cela vaut vraiment le coup de se mettre en contact avec des personnes qui vivent des situations similaires pour changer le regard et faire avancer les choses », ajoute-t-elle.
 
Patients en réseau au Festival de la Communication Santé pour briser les tabous du cancer du poumon et faire connaitre l’association
A travers la web série Haut le poumon !, le message de l’association est clair : encourager les malades à ne pas avoir honte de leur maladie, à oser en parler autour d’eux et expliquer à l’opinion qu’il ne faut ni les culpabiliser, ni les abandonner. C’est un réel enjeu de communication pour l’association Patients en réseau qui doit davantage se faire connaître, d’où sa présence au 30ème Festival de la Communication Santé.
« Le Festival de la Communication Santé est une forte caisse de résonance auprès de tous les acteurs de la santé - soignants, instances, médias, institutionnels... Nous espérons que notre participation touchera les communicants à travers ces témoignages « de vraies personnes » qui donnent une forme d’humanité à cette maladie », poursuit Laure Guéroult-Accolas.
 
Acteurs de santé Tv : la parole aux patients
La web-série Haut le poumon ! a été réalisée par Sandra SANJI sur une musique de 21 Juin le Duo. Stéphanie Chevrel et Gaël de Vaumas, les fondateurs d’Acteurs de Santé Tv - première chaîne Tv digitale des acteurs de la santé dont la programmation donne une large place aux patients et à leur famille - ont souhaité s’associer à l’initiative de Patients en réseau en diffusant gracieusement les 18 épisodes de cette Web série. « Nous avons aimé le ton décalé et léger de la série pour parler d’un sujet grave et complexe, tout comme l’idée d’avoir donné la parole aux utilisateurs de Mon Réseau Cancer du Poumon pour dédramatiser ce cancer et encourager les patients à ne pas rester seuls avec leur maladie », observe Stéphanie Chevrel, DG d’Acteurs de santé.
 
En savoir plus sur Patients en réseau 
L’association développe, à partir d’expériences vécues du cancer, des réseaux sociaux destinés à faciliter le quotidien des personnes malades et leurs proches. L’association a déjà développé trois plateformes numériques : mon réseau cancer du sein (2014), mon réseau cancer du poumon (2017) et mon réseau cancer gynéco (2019).
 
#Hautlepoumon #cancerdupoumon @reseauKpoumon
Retrouvez la série Haut le Poumon au 30ème Festival de la Communication Santé:https://festivalcommunicationsante.fr/presentation-du-fcs/
 
 
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 https://festivalcommunicationsante.fr
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