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Maladie de Crohn, une épreuve qui se traverse avec les autres

Press Tv News - Acteurs de Santé - jeudi 4 juillet 2019
par Gaël & Carla de Vaumas

Bien s’informer et parler de sa maladie autour de soi sont les meilleures façons de pouvoir vivre le plus normalement possible sans se laisser enfermer dans la maladie. « Apprendre qu’on a une maladie de Crohn quand on est un jeune adulte est un moment dur, c’est une épreuve qui se traverse avec les autres ». En participant à la Transat Jacques Vabre 2019, Pierre-Louis Attwell, jeune malade, souhaite faire de ce défi sportif un défi solidaire et sensibiliser le grand public à cette maladie encore trop souvent taboue. Le jeune navigateur veut montrer qu’avec la maladie, on a toujours des rêves et des possibilités de les réaliser sans se restreindre, mais au contraire en allant jusqu’au bout. Il s’élancera le 27 octobre au Havre avec son co-skipper Calliste Antoine en direction de Salvador de Bahia au Brésil, à bord de son voilier de 12 mètres, soutenu par de nombreux partenaires dont l’afa (Association François Aupetit), les laboratoires Mayoly Spindler et Acteurs de santé Tv.
 
Accepter le diagnostic et ne pas perdre espoir
« Si j’avais un message à transmettre à un jeune qui vient d’être diagnostiqué d’une maladie de Crohn ou d’une maladie chronique, je lui dirai qu’il ne faut pas perdre espoir. Ce n’est pas facile, le diagnostic n’est jamais agréable à entendre, c’est un moment dur », confie Pierre-Louis Attwell, jeune navigateur atteint de la maladie de Crohn qui prendra cette année le départ de la Transat Jacques Vabre. « Etre bien entouré est une chance, c’est une épreuve qui se traverse avec les autres, il ne faut pas hésiter à en parler. Il faut savoir accepter la maladie, ça peut prendre du temps. Moi-même, ça m’a pris quelques années. Même avec une maladie chronique, on peut faire plein de belles choses en étant attentif et à l’écoute de son corps, en ayant un traitement et un suivi médical. La vie est belle ! »

Rejoindre une association de patients comme l’afa
« Quand on est récemment diagnostiqué d’une maladie de Crohn ou d’une rectocolite hémorragique, les associations de patients et notamment l’afa, l’association Francois Aupetit, sont d’une grande aide. Toujours à l’écoute des patients et de leurs besoins, il ne faut pas hésiter à les contacter, elles savent orienter les patients de façon professionnelle en fonction de leurs questions, de leurs doutes et de leurs besoins », confirme Pierre-Louis Attwell qui a lui-même rejoint l’afa : « Je suis très content d’avoir rejoint cette belle famille de l’afa et heureux de porter leurs valeurs à travers les océans. » Voir l'interview > ICI
 
Ne pas rester isolé pour ne pas se laisser enfermer dans la maladie
« Pas vraiment glamour et relativement taboue, ce n’est pas facile de parler de la maladie de Crohn lorsqu’on est jeune. Pourtant, s’informer et communiquer autour de sa maladie, en particulier auprès de son entourage proche, peut réellement améliorer la vie des jeunes au quotidien et leur permettre de pouvoir vivre le plus normalement possible », explique Anne Buisson, Directeur adjoint de l’afa, Association François Aupetit.
« Lorsqu’un jeune vient d’être diagnostiqué d’un Crohn, la première chose qu’il doit faire pour vivre le mieux possible avec sa maladie est de s’informer pour anticiper les moments où il se retrouvera peut-être en difficulté, où la maladie aura un impact sur sa vie quotidienne. C’est la meilleure façon de mieux la maîtriser et d’adapter sa vie à la maladie. Ce qui est important pour ces jeunes c’est de ne pas rester isolé. Anticiper les problématiques, pouvoir en parler autour de soi permet de ne pas se laisser enfermer dans la maladie », insiste-t-elle
 
Des outils numériques pour obtenir des réponses à tout moment
« Les jeunes patients ont des préoccupations communes. Entre eux, dans le « groupe jeunes » de l’afa, ils peuvent s’exprimer très librement et aborder les sujets qui les concernent vraiment sans limite ni tabou », ajoute Corinne Devos, patiente experte, Vice-Présidente de l’afa, Association François Aupetit. « Nous avons ainsi privilégié et multiplié pour les jeunes des outils Internet accessibles sur smartphone de façon à ce qu’ils puissent obtenir des réponses à leurs questions sans attendre, au moment précis où ils en ont besoin, c’est à dire 24 heures sur 24. Plus on est jeune, plus on veut une réponse rapide à ses besoins ! »
 
L’activité physique pour ne pas vivre que dans un corps malade
« L’activité physique est un thème que nous abordons beaucoup avec les jeunes. Souvent dispensés, cela fait très longtemps qu’ils n’ont pas fait de sport. Ils ne savent pas que ça peut leur faire du bien et, là-aussi, nous les accompagnons afin qu’ils se mobilisent entre eux ou avec d’autres et reprennent leur corps en mains pour ne pas vivre que dans un corps malade », observe Corinne Devos. « J’ai rencontré Pierre-Louis Attwell l’an dernier qui s’était lancé le défi de prendre le départ de la course en Solitaire du Figaro. J’ai admiré son énergie et son dynamisme qui donnent immédiatement l’envie de le soutenir. »

La Transat Jacques Vabre, un défi sportif communicatif auprès des jeunes patients
 
Cette année, Pierre-Louis Attwell participe à la Transat Jacques Vabre. « Chez Mayoly Spindler, améliorer le quotidien des patients est ce qui nous anime. L’ensemble des collaborateurs soutiennent l’aventure sportive et solidaire "Vogue avec un Crohn" contribuant ainsi à briser le tabou de cette maladie.»
 
« Nous sommes fiers du parcours de Pierre-Louis et des messages qu’il véhicule auprès des jeunes patients », indique Juliette Spriet, laboratoires Mayoly Spindler.
 
 
Corinne Devos souhaite avant tout à Pierre-Louis de « prendre du plaisir à ce qu’il va entreprendre avant même d’envisager le défi en tant que tel, c’est tellement important de prendre du plaisir. Je ne peux que l’encourager car c’est exactement ce genre d’événement, de défi sportif communicatif lancé par nos jeunes, qui donne envie aux autres jeunes et qui leur permet de se dire que c’est aussi possible pour eux. Pierre-Louis nous montre qu’avec la maladie, on a toujours des rêves et des possibilités de les réaliser sans se restreindre, mais au contraire en allant jusqu’au bout. Ce message est extrêmement utile et touchant pour tous les malades. »

Interview réalisée dans le cadre de la saison 2 de Vogue avec un Crohn, menée par les navigateurs Pierre-Louis Attwell et Calliste Antoine au départ de la Transat Jacques Vabre 2019, avec le soutien de l’afa et des laboratoires Mayoly Spindler, en partenariat avec acteurs de santé.
 
En savoir plus :
MICI Connect est une plateforme Internet d’accompagnement, portée par les malades pour les malades, créée pour permettre aux patients et à leurs proches de mieux apprivoiser leur maladie de Crohn et leur donner tous les outils pour suivre leur qualité de vie et partager, entre deux consultations avec leur professionnel de santé, l’évolution de leur maladie. 4 600 malades, proches et professionnels de santé y sont aujourd’hui inscrits ; 1 patient sur 2 pense que la plateforme lui a évité une consultation. Le projet est soutenu par le Ministère de la santé, la CNAM et Santé publique France. La plateforme gratuite, non réservée aux membres de l’association, est placée sous la responsabilité juridique de l’afa.

https://www.afa.asso.fr 
https://www.mayoly-spindler.fr 
https://vogueavecuncrohn.com

Web série à suivre sur : 
https://www.acteursdesante.fr 
#vogueavec1crohn @vogueavec1crohn
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