Un coach pour adapter son activité physique

 

Quand Audrey Hochard a été diagnostiquée, il y a presque 12 ans, on ne parlait pas du tout des bénéfices du sport dans la sclérose en plaques. En plus des deux à trois visites chaque semaine chez le kiné, elle suit quelques cours de yoga et de méditation, mais c’est à travers le ski qu’elle va se réaliser : « Je me suis mise à la compétition de ski alpin handisport en Coupe de France ! Mon but n’est pas de rentrer dans l’équipe de France, il s’agit plutôt d’un défi personnel, de prouver qu’on peut continuer à avancer avec la maladie et se dépasser soi-même ». Rejoindre le handisport lui a permis d’être confrontée à d’autres personnes avec des handicaps parfois très lourds en dehors du cercle de la sclérose en plaques, à des histoires de vie totalement incroyables qui lui ont permis de dédramatiser la situation. Aujourd’hui, avec quelques adaptations, elle arrive à skier debout. « Mais si demain je ne peux plus skier debout, c’est clair que je le ferai assise. C’est sûr et certain. A chacun de trouver ce qui le fait vibrer et lui apporte du positif », affirme cette patiente experte qui anime le blog Inséparable http://www.inseparable-blog.com/.

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« C’est important de faire de l’exercice physique quand on a une sclérose en plaques (SEP) quelles que soient les manifestations cliniques ou le type de SEP dont on est atteint. Faire de l’exercice physique, c’est travailler l’équilibre et la force musculaire ; la bonne santé des muscles et de l’organisme, c’est la bonne santé du cerveau et de la myéline », indique Thomas de Broucker, neurologue, CH Saint-Denis. « Ce qu’il faut, c’est privilégier l’endurance et travailler en fonction d’un éventuel handicap tout en sachant que beaucoup de personnes atteintes d’une sclérose en plaques ne sont pas handicapées, ce qui n’empêche pas que l’exercice physique leur soit utile. Chacun doit trouver le type d’exercice qui lui convient. Il n’y a pas la moindre limitation à un exercice physique qui va être utile non seulement au corps, mais aussi au fonctionnement neurologique. Travailler avec un coach qui a l’expérience est important car il va savoir parfaitement adapter le travail du patient sportif à son handicap ».

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Loïc Blaise est chef d’expédition des missions Polar Kid https://www.polarkid.org/dons/. C’est dans un petit hydravion sur mesure qu’il mène les missions qui font le lien entre la sclérose en plaques, maladie dégénérative, et ce qui se passe dans l’Arctique où la fonte des glaciers va très vite. « Quand j’ai eu mon diagnostic de sclérose en plaques et qu’on m’a dit que je ne volerai plus, je l’ai accepté pendant quelques années, et puis, un matin, je me suis réveillé en me disant qu’il fallait absolument que je retourne dans un avion ! Voler est la seule chose qui m’allume vraiment le matin et qui me donne l’envie de me bagarrer. La SEP est une maladie où lorsqu’on perd l’envie de se battre, on chute très vite, il faut toujours conserver cette envie » témoigne Loïc. « Le simple fait de m’être prouvé que c’était possible, même pour un vol, m’a permis de redécoller ! J’ai créé Polar Kid pour me battre contre l’impossible, j’ai aujourd’hui une énorme motivation pour ce que je fais dans l’Arctique ».

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Recherche : personnaliser les traitements

De nombreux traitements permettent déjà d’espérer bloquer la maladie. Les objectifs pour la recherche seraient d’être beaucoup plus efficace dans la façon de bloquer la forme avec poussées, mais aussi d‘intervenir sur des formes plus progressives. « Nous disposons d’une médecine statistique qui est efficace à l’échelle d’un groupe mais nous ne savons pas dépister quel patient va le mieux répondre à tel ou tel traitement. Nous sommes donc obligés de faire des essais les uns après les autres. Des progrès sont également attendus sur les effets secondaires des médicaments, d’abord dans la pédagogie car peu de gens comprennent bien de quoi il s’agit. Nous pourrions aussi personnaliser les risques d’effets secondaires, savoir quels sont les patients qui plus que d’autres vont avoir tel effet secondaire. Beaucoup reste à faire et la recherche doit continuer à progresser dans ce sens pour personnaliser la médecine », explique le Professeur David Brassat, CHU Toulouse.

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Retrouver les programmes d’activité physique #onStEPs

réalisés par les soignants en lien avec les patients : https://on-steps.fr/