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Cancers : mieux informer les malades sur les Soins de Supports

Conférence de presse Afsos - mardi 18 novembre 2014 - Mis à jour le 9 avril 2016
par Gaël de Vaumas

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Face à l’enjeu de la qualité de vie pendant le cancer, l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS) présente les résultats du 2ème Baromètre des Soins Oncologiques de Support définis par l’AFSOS puis l’INCa comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie ». Réalisé auprès de plus de 700 médecins et 1 500 malades, celui-ci met en évidence le décalage entre la perception des cancérologues sur les Soins de Support et celle des patients.

Mieux assumer la maladie
« Les soins de support, en parallèle des soins oncologiques, vont permettre aux malades de cancers et à leur entourage de mieux assumer la maladie et de faire face aux conséquences des traitements. Quand le malade apprend qu'il a un cancer, les soins de support vont l'aider à vivre pendant et après sa maladie, lui apportant un soutien psychologique, social, nutritionnel, de kinésithérapie...», explique le Professeur Jean Lacau Saint-Guily, Chef de service ORL, Hôpital Tenon, Président ONCORIF, Réseau régional de cancérologie d'Ile-de-France.

Une différence de perception des oncologues et des patients
Selon les médecins interrogés, 81% des établissements de santé ont mis en place des organisations dites de Soins de Support. Consultation d’annonce, soins palliatifs, soutien psychologique, nutritionniste, consultation d’annonce sont parmi les consultations les plus souvent proposées (98%). A l’hôpital, le médecin référent en cancer fournit essentiellement l’information au patient : 78% des médecins affirment qu’ils présentent les consultations de soins de support eux-mêmes, ce que confirment les patients. L’infirmière d’annonce a pour rôle d’informer les patients sur tous les aspects du parcours de soins. Cependant, seulement 23% des patients ont déclaré que des infirmières d’annonce leur avaient proposé des consultations de Soins de Support.

Seuls 55% des patients affirment s’être vus proposer une consultation d’annonce
« La consultation d’annonce, créée lors du premier Plan Cancer, est obligatoire. Elle est disponible dans les établissements de santé et proposée systématiquement aux patients », affirme le Docteur Florian Scotté, oncologue à l’hôpital Georges Pompidou - Paris et Secrétaire général de l’AFSOS. Pour autant, seuls 55% des patients affirment se l’être vus proposer ; 49% en ont bénéficié. « Cette différence de perception entre les médecins et les patients sur la consultation d’annonce est probablement dû à une mauvaise compréhension des patients de ce terme, qui leur est proposé au moment choc de l’annonce de leur maladie », explique le Dr Florian Scotté.

Non-remboursées en ville pour la plupart, les Soins de Support sont inaccessibles
En ville, 14% des patients ont choisi de suivre des consultations de Soins de Support par eux-mêmes ; ce qui suggère que les patients ont peu conscience de ces pratiques - 34% des patients seulement avaient déjà entendu le terme Soins Oncologique de Support - mais aussi que ces pratiques non-remboursées en ville pour la plupart, leur sont inaccessibles. « Beaucoup de femmes atteintes de cancer du sein métastatique me disent : « les Soins de Support, mais qu’est-ce que c’est ? ». Il faut savoir aussi que, contrairement à l’hôpital les Soins de Support sont payants en ville ce qui empêche certains patients d’y accéder. L’information sur l’existence des Soins de Support, la nécessité de faciliter leur accès à tous les malades et à leur famille, et leur coût en ville sont des problèmes à régler absolument », affirme Catherine Cerisey, blogueuse et patiente.

Des soins de support proposés tardivement dans la prise en charge Les soins de supports sont essentiellement proposés au stade palliatif. 87% des médecins ont déclaré proposer systématiquement des traitements à ce stade contre 36% lors du diagnostic. « Or les patients doivent être accompagnés à tous les stades de leur maladie, puis lors de leur guérison. Les soins de support doivent être discutés très tôt dans la prise en charge du malade, dès la consultation d'annonce, et avec leur entourage. Aux Etats-Unis, c'est ce qu'on appelle le "early palliatif care".

Mais les malades qui sont guéris et qui reprennent une vie professionnelle ont pu garder des séquelles de leur traitement, et là aussi les soins de support ont toute leur place »,
explique le Dr Florian Scotté. Les bénéfices des Soins de Support doivent aussi être portés à la connaissance des patients.

« Les médias, les pouvoirs publics, les hôpitaux, les soignants doivent davantage parler des Soins de Support qui sont absolument essentiels pour les malades et qui vont devenir de plus en plus importants avec les nouvelles molécules, car elles sont désormais administrées en ville et non plus à l'hôpital. Les patients vont être traités en ville avec un accès aux soins de support qui sera beaucoup moins facile », souligne Catherine Cerisey.

La prise en charge des patients n’est donc pas seulement l’affaire de l’hôpital ; la gestion des effets secondaires et des conséquences du cancer est indissociable d’une bonne organisation entre l’hôpital et les praticiens en ville. « Pour guérir d'un cancer, la technicité ne suffit pas. En effet, il ne suffit pas d'opérer, de faire de la radiothérapie, de la chimiothérapie..., il faut aussi prendre en charge de façon globale les malades et leur entourage qui vivent un véritable tremblement de terre. Les Soins de Support consistent à aider le malade de façon systématique à survivre et à se reconstruire », affirme le Pr Jean Lacau Saint-Guily.  

Le Docteur Florian Scotté, oncologue à l’hôpital Georges Pompidou - Paris et Secrétaire général de l’AFSOS, Catherine Cerisey, blogueuse et patiente et le Professeur Jean Lacau Saint-Guily, Chef de service ORL, Hôpital Tenon et Président ONCORIF (Réseau régional de cancérologie d'Ile-de-France).

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