En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies pour améliorer votre navigation, faciliter votre connexion et recueillir des statistiques.

En savoir plus OK

 › REPORTAGES

Myélome multiple : l'AF3M organise ses 1ers Forums patients

Press Tv News - Capital Image - mercredi 2 juillet 2014 - Mis à jour le 10 mars 2015
par Gaël de Vaumas

A l’écoute des malades et de leurs proches, l’AF3M a mis en place, depuis mai, des tables rondes avec les patients atteints du myélome multiple et leur entourage. Le prochain et dernier Forum se tiendra à Nancy ce jeudi 3 juillet. Ces réunions, animées par Claire Compagnon, expert en politique de santé, et Bernard Delcour, président de l’association AF3M, ont pour objectif de construire avec les malades des réponses appropriées pour un meilleur parcours de soins.

"C'est une maladie qui ne laisse pas tranquille ; selon l'étude AF3M, 40% des malades sont souvent très anxieux, voire très isolés ; la maladie est souvent une difficulté qui s'ajoute à d'autres difficultés de la vie. D'où l'importance des Forums régionaux qui permettent aux malades de nous livrer les difficultés qu'ils ont rencontrées, mais aussi la façon dont ils ont pu les surmonter ; en tirer des enseignements ; identifier les bonnes pratiques et faire que demain, les parcours des patients du myélome soient beaucoup plus fluides et faciles à vivre" témoigne Bernard Delcour.

Voir l'interview vidéo > ICI

Le myélome multiple est une maladie rare qui touche environ 35 000 personnes (nombre de cas estimés en 2012).
C'est un cancer du sujet âgé, exceptionnel avant l'âge de 40 ans. Sa fréquence augmente continuellement avec l'âge des patients. 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France dont 54% chez les hommes. Selon une étude épidémiologique récente, le myélome est devenu l’hémopathie maligne la plus fréquente, avant les lymphomes et les leucémies.


Des échanges riches pour optimiser la prise en charge 
« J’ai été suivie par des professionnels de santé très compétents, ce qui m’a rassurée. Ils m’ont expliqué les différentes thérapies possibles. J’avais donc une bonne vision des moyens de lutter contre le myélome. J’étais cocoonée ; ça m’a vraiment marqué », raconte une femme atteinte d’un myélome. Pour autant, « Il nous manque quelques éléments. Par exemple, on ne nous explique pas l’évolution possible de la maladie mais si le malade n’a pas besoin de l’entendre, l’aidant comme moi en a besoin », déplore l’épouse d’un malade. « En tant que malade, je souhaiterais savoir clairement où nous en sommes au niveau de la recherche sur le myélome. Car le malade a besoin de savoir s’il y a une issue ou une piste sérieuse qui se profile à l’horizon avec la mise au point d’un médicament qui va le soigner. Nous vivons dans l’espoir de guérir », explique un patient.

L’annonce du diagnostic, un cap difficile à franchir
« Il faut du temps pour digérer la nouvelle. Une fois que l’on a avalé cette couleuvre, il faut prendre le taureau par les cornes et se faire soigner », témoigne une femme atteinte d’un myélome multiple. « Le plus important est de ne pas rester seul suite à l’annonce. Le malade peut se tourner vers sa famille, mais également vers son médecin traitant s’il a de bonnes affinités. Le suivi psychologique est très important », affirme une autre malade. « Le patient doit se tourner vers les équipes médicales, ne pas hésiter à lister toutes les questions qu’il souhaite poser à son médecin, même celles qui paraissent les plus anodines », indique une patiente. Une autre malade ajoute « qu’il ne faut pas se contenter de rechercher des informations sur Internet. Les associations de patients telles qu’AF3M sont là aussi pour nous aider et nous guider. »

Les associations de patients, un soutien inestimable « Les patients sont en attente d’informations au sujet de leur maladie car derrière l’information, il s’agit de notre santé. Partager des expériences et des difficultés communes qui sont propres aux malades du myélome multiple donnent du sens à notre propre parcours de soins », affirme un homme atteint d’un myélome multiple. « Les associations de patients telles qu’AF3M me font beaucoup de bien car elles me permettent de rencontrer et d’échanger avec des personnes qui sont confrontées aux mêmes difficultés que moi. Communiquer sur le myélome me fait énormément de bien », témoigne une patiente adhérente à l’AF3M. L'AF3M, association créée en 2007 par des personnes atteintes du myélome et leurs proches, a adhéré à l’Alliance des Maladies rares en 2011. Elle compte aujourd’hui plus de 1 200 adhérents et a pour missions d’apporter aide, information et soutien aux malades et à leurs proches ; de sensibiliser les personnes au myélome multiple ; mais aussi de promouvoir sur le plan national les droits des malades du myélome en vue d'améliorer la prise en charge des patients et leur qualité de vie.

Pour suivre l'actualité en direct → Inscrivez-vous dès maintenant !
Les autres publications « REPORTAGES »
Edito
Tous acteurs de santé !
Avec plus de 60 millions de vidéos vues, notre site "acteurs de santé" enregistre une progression que nous ne pouvions imaginer à sa création.

Depuis, les visiteurs ont pu visionner des témoignages d'experts, de patients, d'aidants, de scientifiques et d'industriels. La rigueur de nos sujets et l'indépendance de nos reportages ont été reconnues par la norme HealthOnNet (HON).

Nous tenons à remercier "les acteurs de santé" qui ont donné de leur temps pour répondre à nos questions et les chercheurs de la Fondation HON pour la pertinence de leurs remarques.Nous voulions délivrer au plus grand nombre des informations de qualité, le score des visites est la réponse que nous attendions.

Gaël de Vaumas.
Copyright 1998/2019 © Press Tv News - Tous droits réservés - Informations légales - Contact