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 › ACTUALITÉ

Sclérose en plaques 10 propositions

Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) - mardi 29 mai 2018
par Gaël de Vaumas

"La Sclérose en Plaques (SEP) est une maladie auto immune qui touche le cerveau et la moelle épinière et dont les symptômes sont nombreux : fatigue, troubles visuels, moteurs, sensitifs, urinaires, cognitifs, etc. Elle touche plus de 100 000 personnes en France, principalement des femmes, et constitue la première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune. Il s’agit d’une maladie chronique qui peut prendre des formes plus ou moins sévères, mais quelle que soit son évolution, la maladie finit par interférer avec la vie quotidienne et professionnelle", indique Guillaume Molinier, Directeur de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP).

Une altération considérable de la qualité de vie des Patients et de leurs proches aidants
En octobre 2017, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) a réalisé une étude inédite sur le reste-à-charge et les besoins non couverts dans la sclérose en plaques qui a mis en exergue :
- des coûts additionnels de 1 500€/an pour les patients et 3 600€/an pour les aidants 
- une baisse de pouvoir d’achat pour 75% des patients et 60% des aidants 
- un impact sur la vie professionnelle pour 60% des patients. 50% des patients ayant une SEP progressive ne travaillent pas 
- un reste-à-charge moyen 3 fois plus important chez les personnes ayant une forme sévère de la maladie 
- plus de 70% des patients et aidants jugent les aides financières insuffisantes.

5 chantiers prioritaires pour mieux prendre en charge les besoins dans la SEP
Les résultats de cette étude - conduite par la plateforme Carenity.com et réalisée avec le soutien institutionnel de Merck - ont mis en évidence le niveau considérable des coûts additionnels pour les patients et les proches aidants concernés par la SEP, et la charge qu’elle représente pour eux, tant sur le plan financier que sur le plan de la qualité de vie en général. Télécharger l'étude > ICI
La LFSEP s’est alors rapprochée d’autres parties prenantes concernées par la SEP afin de travailler de façon collaborative sur 5 chantiers prioritaires identifiés grâce à l’étude :
- l’amélioration du parcours de soins des patients 
- la simplification des démarches administratives 
- l’amélioration du quotidien des aidants 
- la sécurisation des ressources et de la compensation 
- le soutien à l’emploi et à l’évolution professionnelle.
Ce travail de co-construction s’est déroulé le 20 mars 2018 dans le cadre d’ateliers thématiques rassemblant au total une quarantaine de participants - professionnels de santé, représentants d’associations et des pouvoirs publics, patients experts, aidants - sous le Haut patronage de la Secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées, Sophie Cluzel. Il a permis d’élaborer 10 propositions concrètes visant à améliorer la prise en charge des patients et des aidants et leur permettre d’accéder à une meilleure qualité de vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle.

10 propositions :
Prévenir les ruptures de parcours en facilitant l’accès aux soins des Patients
1- Développer les équipes de soins mobiles, sur le modèle des Equipes Spécialisées de Prévention et Réadaptation A Domicile (ESPRAD) expérimentées par l'ARS Hauts-de-France
2- Prendre en charge les consultations de l’ergothérapeute et du psychologue dans le cadre de l'ALD SEP, en s’inspirant de l’expérimentation menée par la CNAM dans quatre départements (Haute- Garonne, Bouches-du-Rhône, Morbihan, Landes)
Faciliter les démarches administratives
3- Développer dans chaque région un guide SEP afin d’orienter patients et aidants dans leurs démarches, sur le modèle du guide développé par le réseau PARC SeP avec l'appui de l'ARS Hauts- de-France.
4- Faciliter les démarches auprès de la MDPH en utilisant le levier numérique et en supprimant l'obligation de renouvellement du dossier MDPH tous les 5 ans compte tenu du caractère incurable de la SEP, dans une logique similaire au renouvellement automatique de l’ALD SEP.
Autonomiser et sécuriser les ressources et la compensation
5- Maintenir la pension d'invalidité et réévaluer son montant maximum, actuellement calculé une seule fois lors de la 1ère demande, en cas d’augmentation de salaire du Patient, afin de valoriser l’évolution professionnelle.
6- Elargir la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) à l’aide-ménagère et au soutien à la parentalité.
Soutenir le droit à la conciliation pour les proches aidants
7- Assouplir le cadre des demandes de fractionnement ou de transformation du congé de procheaidant en période d’activité à temps partiel en réduisant le délai de demande actuellement fixé à 48h et en supprimant la possibilité de refus par l'employeur.
8- Faciliter l’accès au droit au répit pour les Aidants en multipliant les centres de répit pour tous et en assouplissant les conditions de recours temporaire aux structures.
Favoriser et sécuriser la formation et l’emploi
9- Nouer un partenariat avec une entreprise privée et une structure publique pour mener une expérience de terrain visant à définir des bonnes pratiques dans la mise en œuvre du télétravail pour des Patients et des Aidants concernés par la SEP.
10- Renforcer l'application du droit au congé fractionné de longue maladie pour les fonctionnaires et créer un droit similaire pour les salariés du secteur privé.

Pour en savoir plus : www.ligue-sclerose.fr
Contact : Guillaume MOLINIER - guillaume.molinier@ligue-sclerose.fr

Principaux contributeurs et animation des ateliers thématiques, avec l’aimable participation du Pr. Michel Clanet, président du comité de suivi du Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND, Madame Dominique Gillot, présidente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH).


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