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Boxons la SEP, aujourd’hui et pour demain

Press Tv News - Acteurs de Santé - vendredi 25 mai 2018
par Gaël & Carla de Vaumas

A l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), Merck avec le soutien de La Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (LFSEP), l’Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) et Notre Sclérose, mobiliseront le public sur un ring de boxe dans 5 villes en France, du 26 mai au 6 juin 2018. Au programme : des animations sportives, des conférences et des ateliers pédagogiques animés par les associations de patients et les professionnels de santé et du sport pour tordre le cou aux idées reçues sur cette maladie qui touche plus de 100 000 personnes en France.

Un ring de boxe pour combattre les idées reçues et démystifier la SEP « Dans le cadre de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, nous avons choisi d'aller à la rencontre du grand public sur le thème « Boxons la SEP » avec une mise en scène en 5 Rounds sur un ring de boxe : accepter  la maladie, combattre les idées reçues, apprendre à gérer les poussées, s'engager dans un traitement et le soutien des proches. L'idée est de dire qu'à partir du moment où on a une maladie, il faut vivre avec, c'est un partenaire, mais c'est aussi un ennemi. Nous souhaitons mettre en exergue un certain nombre de modalités de vie et le bienfait de l'activité sportive pour un meilleur bien-être », explique Claude Mekies, neurologue à Toulouse, ancien président de la Fédération Française de Neurologie. Associations de patients locales et professionnels de santé se succèderont pour partager leur expérience et mobiliser le grand public autour de cette maladie évolutive, imprévisible, parfois handicapante.

Voir l'interview > ICI 

L’exercice physique pour lutter contre la fatigue
« L'exercice physique fait partie des recommandations quotidiennes pour lutter contre la fatigue des maladies chroniques, comme celle de la sclérose en plaques, maladie chronique du système nerveux central. L'exercice physique est important pour la qualité de vie et pour éviter de rencontrer ensuite d'autres problèmes comme l'ajout de facteurs de risque notamment vasculaires. Il faut éviter que les patients deviennent sédentaires ou le restent. Chaque fois qu'un patient décrit de la fatigue, soit à peu près 100% de mes patients, le premier conseil est d'analyser la qualité de son sommeil. Un mauvais sommeil entraîne une fatigue dans la journée ; une fois que le problème du sommeil est réglé, le deuxième conseil est de reprendre une activité physique. Nous devons expliquer aux patients comment bien faire - fragmenter des efforts de courte durée, augmenter progressivement les temps - et essayer de dépister les symptômes qui leur éviteraient d'avoir des lendemains difficiles, comme trop monter en température, trop transpirer, aller trop loin par rapport à leurs limites », insiste le Professeur David Brassat, neurologue, CHU Toulouse.

Voir Interview > ICI

Se mobiliser pour les jeunes femmes particulièrement touchées par cette maladie

En fonction des villes, plusieurs animations seront proposées sur le village «Boxons la SEP» : séances de shiatsu, massages, sophrologie, exercices de renforcement musculaire, yoga, équilibre, étirements, et aussi découverte de l'application mobile onStEPs, issue du programme disponible sur https://on-steps.fr. Ce 1er programme inspiré par les patients et les aidants pour aider et accompagner les patients qui souhaitent pratiquer une activité physique adaptée et régulière, chez eux ou en extérieur, propose plus de 30 exercices adaptés aux capacités de chacun.

« Boxons la SEP nous permet d'aborder un angle particulier : les femmes. Car cette pathologie qui concerne plus de 100 000 personnes, 4 000 nouveaux cas par an, touche essentiellement des jeunes femmes de 40 ans. On a envie de se mobiliser et j'ai envie de me mobiliser au côté de toutes ces femmes et de monter sur le ring en expliquant ce qu'est la pathologie et comment on peut la combattre », déclare Jocelyne Nouvet-Gire, Présidente de l'AFSEP.

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