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 › ACTUALITÉ

Cancers de l’enfant, maladie de Huntington,
don d’organes, faire avancer la recherche

Press Tv News - Acteurs de Santé - jeudi 4 janvier 2018
par Gaël de Vaumas

Les Speed Visions du 28ème Festival de la Communication Santé
En parler pour faire avancer la connaissance et la recherche.  
Lors du 28ème Festival de la Communication Santé, les patients ou leur famille ont pris la parole au travers de Speed Visions à l’image de Frédéric Lemos, papa de Noé, décédé d’un cancer du cerveau, d’Alice Rivières, patiente atteinte de la maladie de Huntington ou encore d’Athénaïs de Truchis de Lays, greffée trois fois du foie. Tous ont pu faire entendre leur voix et partager les difficultés traversées tout comme les rencontres salvatrices.

« Au cours des Speed Visions du Festival de la Communication Santé, nous avons entendu les témoignages de patients extrêmement poignants. Le père de Noé a tenu à sensibiliser à l’importance de se mobiliser pour la recherche sur les cancers rares de l’enfant ; Alice Rivières a exposé son action au sein de l'association Dingdingdong pour produire de la pensée et du savoir sur la maladie de Huntington qui la touche ; et Athenaïs de Truchis de Lays a mobilisé les participants sur l’importance du don d’organes grâce auquel elle est aujourd’hui bien en vie après trois greffes de foie », indique Dominique Noël, présidente du Festival de la Communication Santé. »
Retrouvez l’intégralité de son interview > ICI

Financer la recherche sur les cancers rares : l’affaire de tous !
Frédéric Lemos est père de quatre enfants. Noé, 7 ans, est atteint d’un cancer du cerveau inopérable. Il décède trois ans plus tard faisant de lui le plus long survivant de cette maladie. « Noé est devenu le petit garçon le plus connu de l’agence française du médicament pour la quantité d’ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) qu’il a obtenues, il a bénéficié de 10 traitements consécutifs dont 5 étaient des premières et qui le sont d’ailleurs restés depuis... On ne peut pas continuer à laisser la survie de nos enfants, le financement de la recherche entre les mains de quelques dizaines d’associations qui se démènent pour vendre des gâteaux à la sortie des écoles. Nos enfants ont besoin de nous tous, en tant que professionnels, en tant que parents et en tant que donateurs. Rendez-vous sur le site de gustaveroussy.fr  pour contribuer à financer notre essai clinique sur le cancer du cerveau. »
Retrouvez l’intégralité de son interview > ICI

Maladie de Huntington : une association, Dingdingdong pour fabriquer du savoir sur cette maladie
Alice Rivières, diagnostiquée à 32 ans de la maladie de Huntington, explique que « cette maladie rare qui touche 8 000 personnes en France est dépistable, depuis 25 ans, par un test pré-symptomatique permettant aux personnes à risque, dont l’un des deux parents est touché, de savoir si elles sont porteuses du gène. Techniquement, il n’y a rien de plus simple, il suffit de faire une prise de sang pour savoir si oui ou non, on a le mauvais gène. Philosophiquement, éthiquement, psychologiquement, il n’y a rien de plus compliqué car que peut-on faire quand on apprend qu’on développera à coup sûr cette maladie alors qu’il n’existe pas encore de moyen de la guérir. Huntington est une occasion de faire « pousser de la pensée » ; L’objectif de l’association Dingdingdong a ainsi été de créer tout un dispositif pour recueillir et fabriquer du savoir sur l’expérience de ceux qui vivent cette histoire et qui n’ont parfois pas de mots pour s’exprimer. »
Retrouvez l’intégralité de son interview > ICI

Don d’organes : vivre grâce à la générosité d’autrui
« Face à la maladie, on grandit plus vite que les autres. Je me suis rendu compte que malgré tout, le don d’organe fait partie de la vie et que j’avais besoin de partager mon expérience et celles des personnes concernées, avec surtout cette envie mordante de dire « merci », même si c’est un tout petit mot. Par trois fois, j’aurai dû quitter cette terre, je suis extrêmement reconnaissante », témoigne avec force Athénaïs de Truchis de Lays qui n’a pas hésité à participer à l’émission de téléréalité, Secret Story, afin de sensibiliser le grand public au don d’organes. « Après l’émission, j’ai rencontré l’AMFE, Association des Maladies du Foie de l’Enfant, créée par des parents d’enfants malades. Nous parlons notamment de l’atrophie biliaire, maladie peu connue qui touche les bébés. Avec cette association, quelques événements incroyables ont été menés », ponctue Athenaïs.
Retrouvez l’intégralité de son interview > ICI

En savoir plus : 
http://www.observatoiredelinfosante.com
https://www.gustaveroussy.fr/
https://dingdingdong.org/
http://www.amfe.fr/
http://www.festivalcommunicationsante.fr/

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