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Sarcomes : Informer pour mieux traiter

Press Tv News - Acteurs de Santé - mercredi 8 novembre 2017
par Gaël de Vaumas

« Je suis née à Maisons-Alfort dans le Val de Marne. Mes parents se sont séparés alors que j'étais jeune, de ce fait, j'ai beaucoup voyagé en France. Les voyages m’ont donné l'envie de suivre des études en anglais, mon rêve était de devenir professeur d’anglais », se souvient-elle. Arrivée à l'Université, Estelle, décide de se consacrer alors à l’enseignement « tout court », précise-t-elle. « Mon objectif était alors de devenir professeur des écoles, malheureusement je n'étais pas très forte en mathématiques, du coup, j'ai passé et réussi un autre concours en 2003 pour devenir conseillère principal d'éducation (CPE) au lycée ».

Des perspectives de survie assez obscures
En 2004, on diagnostique à Estelle un sarcome digestif métastatique inopérable « avec des perspectives de survie assez obscures. Que vais-je faire de ma vie, ne sachant pas combien de temps elle va durer. L'important pour moi était de pouvoir « partir » en ayant laissé quelque chose derrière moi et surtout en ayant eu la satisfaction d'avoir transmis. La maladie m'a permis de reprendre le chemin des bibliothèques. Mes études d'anglais m'ont beaucoup servi car, à l’époque, mon cas était tellement rare qu'il n'existait rien, aucune information », se souvient-elle. « Le seul moyen pour moi était d'aller chercher l’information sur Internet et les seules informations scientifiques existantes étaient rédigées uniquement en anglais. »

J'ai transformé ma maladie en objet de travail
Estelle traduit des textes et publie une première brochure sur les GIST, (tumeurs stromales gastro-intestinales). « Dans la foulée, j'ai créé une association. En réalité, j'ai transformé ma maladie en objet de travail. Cela m'a permis de prendre de la distance. J’étais censée ne pas vivre très longtemps, cela m'a donné l'occasion de m'ouvrir aux autres. Cette situation m’a été extrêmement bénéfique. »

Sur une maladie rare, l'information est le besoin primaire
InfoSarcomes a été créée en 2009, en collaboration avec les médecins du sarcome français. « Son objectif est d'apporter de l'information sur les sarcomes. Sur une maladie rare, l'information est le besoin primaire, avant même de savoir de quelle manière on va pouvoir combattre la maladie. L'information et sa diffusion sont la priorité absolue de l'association. L’idée est de permettre aux malades et à leurs proches de comprendre, de rationaliser le diagnostic et de sortir de ce sentiment de solitude extrême souvent consécutif à l'annonce d'une pathologie aussi rare qu'un sarcome. »

Financer un ou plusieurs projets de recherche
Le deuxième axe de l'association, c'est le soutien à la recherche. « Tous les ans, nous avons la possibilité, grâce aux dons que nous recevons, de financer un ou plusieurs projets de recherche. Nous choisissons un projet que nous finançons à hauteur de 15 000 €. Par exemple, en 2015, nous avons financé une équipe de Nice qui peinait à trouver un financement pour ses travaux de recherche sur les liposarcomes. Grâce a notre soutien, des premières données ont été dégagées qui ont permis à l’équipe d'obtenir une bourse 200 000 $ d'une fondation américaine. Grâce à la générosité de nos donateurs, nous apportons des pierres à l’édifice qui permettront très certainement de faire des découvertes qui amélioreront la survie des malades. »

Gaël de Vaumas
www.acteursdesante.fr 
www.infosarcomes.org

Volet perso

Pour la lecture ? «Je lis beaucoup de publications scientifiques et sinon des magazines People pour me détendre les neurones ! »

Pour la musique ? « Plutôt Soul, tranquille, une musique qui me berce »

Pour la réincarnation ?« Un arbre, surtout pas un animal, cela me terroriserait »

Mon film préféré ? « Entretien avec un vampire, j'aime la mythologie ! »

Si Dieu existe ? « J'espère qu'il me dira que j'étais coriace et s’il ne me le dit pas, je me permettrai de lui faire la réflexion ! »

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Gaël de Vaumas.
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