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SEP : un programme sport et bien-être connecté

Press Tv News - Acteurs de Santé - Visite Actuelle - Visite Actuelle - mardi 20 juin 2017
par Gaël de Vaumas

Passionnée par les animaux et cavalière, Cécile Donzé a un parcours atypique. « J'ai toujours voulu être vétérinaire. J’avais lu tous les livres sur les mammifères, pour la plupart reçus en cadeau quand j’étais enfant. Je rêvais de soigner les animaux et je dois avouer que jusqu'en quatrième année de médecine, j'ai hésité à repartir vers des études de vétérinaire », confie-t-elle en riant. « En poursuivant mes études de médecine, j’ai eu la chance de rencontrer un neurologue : le professeur Patrick Hautecœur, aujourd'hui Doyen de la faculté de médecine de Lille. J'ai tout de suite été séduite par la neurologie. Après un Internat, je deviens neurologue dans le service du professeur Patrick Vermersch, alors chef de clinique. En 1992, en matière de neurologie, il n’y avait pas grand chose comme traitement, à cette époque nous faisions de beaux diagnostics et puis, plus rien ! » observe-t-elle. « Je dois dire que le côté scientifique et les enquêtes me plaisaient beaucoup. Mais je dois avouer que ce que j’aimais le plus dans ce métier, c'était surtout le côté humain ».

Faire équipe pour soigner la sclérose en plaques
« Une chose m’intriguait, le travail du kiné qui passait de chambre en chambre », se souvient-t-elle. « Du coup, je tournais avec lui le matin. c’est comme cela que j’ai découvert qu'il existait une médecine spécialisée qui s'occupait du handicap. J'ai pensé à cet instant que nous devrions faire équipe pour mieux soigner la sclérose en plaques. » La   sclérose en plaques est une maladie auto-immune chronique, dont la gravité et l’évolution sont très variables. Elle a été décrite pour la première fois en 1868 par le neurologue français, Jean-Martin Charcot. 

Les Canadiens étaient déjà très organisés
« J’avais remarqué que les Canadiens étaient déjà très en avance sur cette nouvelle méthode. Nous décidons donc de partir au Canada. Nous sommes revenus avec plein d'idées et en février 2000, nous ouvrons la première consultation pluridisciplinaire de la sclérose en plaques. Celle-ci était réalisée en présence du neurologue, du médecin et du rééducateur, dans le même bureau. Cette nouvelle approche, alors un peu révolutionnaire, je la dois à la bienveillance des deux « Patrick » Vermersch et Hautecoeur qui m'ont toujours soutenu dans tout ce que nous faisions. Sans eux, rien n’aurait été possible et leur soutien a été essentiel non seulement dans cette nouvelle pratique pour mieux soigner la maladie, mais aussi pour nous permettre de construire de nouveaux réseaux. »

Des plateformes Internet pour les patients atteints de sclérose en plaques.
Réalisés en toute indépendance avec le soutien de Merck, Cécile Donzé et Marc Alexandre Guyot, enseignant en activité physique adaptée, ont contribué à la conception et à la réalisation des sites www.sepbysteps.com et www.on-steps.fr. Ces plateformes proposent des interviews, des exercices et un programme sport et bien-être connecté. Les patients programment eux-même leurs exercices. « Quelle évolution, il y a 15 ans les recommandations étaient alors de « rester tranquille ». Les choses ont bien changé aujourd’hui, car il est conseillé de pratiquer une activité physique, voire pour certains une activité sportive » relève Cécile Donzé. «
Aujourd’hui, un autre acteur s’est invité : le patient expert, car au fond, qui peut mieux parler de sa maladie que le patient »
, observe-t-elle. « Ce qui va changer également, c'est la possibilité de communiquer à distance pour désenclaver les patients isolés qui deviennent ainsi acteurs de leur propre santé. Avec cette nouvelle donne et tous ses intervenants, elle conseille à tous de « rester humble », médecin, soignant ou aidant. N’oublions pas que la principale qualité du soignant, c’est avant tout la capacité d’écoute, pas simplement d’entendre, mais de comprendre et surtout de respecter la vie et la personnalité du patient. »

Gaël de Vaumas

Volet perso

Pour la musique ? « Jacques Brel ! »

Pour la lecture ? « Je lis énormément de documentation en anglais, du coup, je m'endors assez rapidement le soir. »

Pour la réincarnation ? « J'aimerais être un arbre. »

Personnages pour illustrer un billet de banque ? « Un cheval. »

Quel est votre film et ou acteur préféré ? « Jack Nicholson et « Vol au-dessus d’un nid de coucou », c’est un film qui m'a vraiment marqué.»

Quel est le principal défaut ? « Je vais trop vite pour les autres et je suis une perfectionniste, donc quelquefois je dois être fatigante. »

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Gaël de Vaumas.
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