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Journée internationale des maladies rares

Communiqué de presse Shire - mardi 28 février 2017
par Gaël de Vaumas

Plus de trois millions de personnes touchées en France
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le public est invité à estimer, sur les réseaux sociaux, le nombre de personnes dans son entourage susceptibles d’être atteintes d’une maladie rare.

L’objectif de la campagne menée par le laboratoire Shire est de déclencher une prise de conscience de l’ampleur de ces pathologies, souvent méconnues. Pour chaque participation, Shire reverse un don à différentes associations internationales.

350 millions de personnes souffriraient d’une maladie rare dans le monde, soit 1 personne sur 20. La moitié de ces maladies se déclareraient dans l’enfance. En France, elles toucheraient plus de 3 millions de personnes.

Une campagne virale grand public
Pour participer à la campagne, il suffit de se rendre sur le site https://www.shire.com/RareCount et de se connecter à son compte sur l’un ou plusieurs des trois réseaux sociaux – Facebook, Twitter ou Linkedin. Une estimation du nombre potentiel de ses contacts pouvant être atteints d’une maladie rare s’effectue alors automatiquement sur la base statistique d’ « 1 personne sur 20 touchée par une maladie rare ».

Sensibiliser à la fréquence des maladies rares autour de soi
Le résultat est publiable sur son compte avec les hashtags #Maladiesrares, #RareCount, permettant ainsi de sensibiliser son réseau à la fréquence des maladies rares et de participer au don effectué par Shire aux associations de patients. « Chez Shire, quelle que soit la rareté de la maladie, nous faisons tout notre possible pour soutenir les personnes atteintes de maladies rares afin de satisfaire leurs différents besoins. »

Diagnostiquer à temps reste un défi majeur
Aujourd’hui, environ 7 000 maladies rares sont connues. « Les bons diagnostics établis à temps restent des défis majeurs au sein de la communauté des personnes souffrant de maladies rares », indique Philip J. Vickers, Ph.D., Directeur mondial de la recherche et du développement du laboratoire.

Pour participer à cette campagne, rendez-vous sur https://www.shire.com/RareCount

Source : Global Genes. “RARE Diseases: Facts and Statistics.” Site web de Global Genes. https://globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics. Dernier accès le 19 janvier 2017.

Dons effectués aux associations suivantes, en savoir plus : 
l’Association américaine de lutte contre les maladies rares (National Organization for Rare Disorders), Global Genes et  l’Alliance européenne d’associations de personnes souffrant de maladies rares (EURORDIS).

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